Mijn zoektocht naar de diagnose

Ik was net terug in Nederland toen mijn nieuwe huisarts haar twijfels had over Jayden zijn ontwikkeling.

Meerdere keren heb ik in het ziekenhuis op de Dominicaanse Republiek aangegeven dat ik Jayden niet vond ontwikkelen zoals andere kinderen. Denk bijvoorbeeld aan op zijn rug draaien, voetje vastpakken etc. dat deed hij allemaal niet.
Daar vonden ze het “gewoon” passen bij een prematuur baby. Ja, en wat doe je dan als ouder als hun je niet serieus nemen?

Gelukkig nam mijn huisarts mij wel serieus en verwees ons door naar een fysiotherapeut. Na een half jaar intensieve fysiotherapie ontwikkelde Jayden niet zoals de verwachting was. Dus werden wij in overleg met de kinderarts doorverwezen naar een neuroloog in het VU-ziekenhuis. Al snel werd besloten om een MRI te maken.
De fysiotherapeut had mij al voorzichtig voorbereid dat het mogelijk uit zijn hoofd kon komen.

MRI
Jayden was 2,5 jaar toen hij voor het eerst onder narcose moest. Ik kan me deze dag nog zo goed herinneren.
Mn vader was met mij mee naar het ziekenhuis, al vrij snel werden we gehaald door de anesthesist omdat Jayden stil moest liggen gebeurde dit onder narcose.
Ik wist van mezelf dat ik het heel lastig zou vinden om dit te zien en eigenlijk mag je maar met één persoon naar binnen maar heb uitgelegd dat ik bang was om flauw te vallen dus mocht mijn vader gelukkig mee om mij te steunen.
Jayden raakte helemaal in paniek door het kapje op zijn gezicht, gelukkig viel hij snel in slaap met een brok in mijn keel en mijn tranen bedwingen keek ik toe hoe hij in slaap viel.
Toen ik in de lift stapte heb ik ze de vrije loop gelaten, het leek wel een eeuwigheid te duren dat ze weer belde dat Jay terug was op de afdeling.

Angst
Ik heb Jayden drie keer bijna verloren waarvan ik hem één keer echt meer dood dan leven in mijn armen heb gehad.
Het was echt kantje boord toen hij zo klein was, zijn lichaam was toen al slap. De piepende apparaten in het ziekenhuis brachten mij weer terug naar dat moment.
Ik was zo blij dat mijn vader mij steunde op dat moment want zodra de narcose toegediend word voel je het lichaam steeds slapper worden en draaide zijn ogen weg.
Achteraf was ik blij dat ik het wel zelf heb gedaan.
Nu moet Jayden twee keer per jaar onder narcose voor zijn benen daar vertel ik nog wel een keer over.
Makkelijker word het niet, het went ook nooit maar je weet wel wat je kan verwachten.

Uitslag
Wachten op de uitslag vond ik het ergste.
Al moet ik zeggen dat diep van binnen ik wist dat het niet in orde was maar om het dan te horen dan lijkt het alsof de vloer onder je voeten weg zakt.
De neuroloog liet de MRI beelden zien en legde uit wat er precies te zien was.
Ik moet zeggen dat ik er niet veel van gehoord heb want toen ze zei dat hij een hersenbeschadiging heeft ging bij mij het licht uit en kwam de rest van de informatie niet meer binnen.
Ik weet nog wel dat ik aan haar heb gevraagd wat dit voor de toekomst betekende; hij zou nooit gaan lopen, praten of zindelijk worden.
Gelukkig doet hij het allemaal wel, alleen wel op zijn manier
Lopen doet hij in kleine stapjes in zijn rollator, zijn manier van praten is niet altijd even verstaanbaar voor anderen maar hij kan zich uiten en zindelijk is hij gelukkig wel.