Het leven als mantelzorg-mama

Mantelzorg van mijn eigen kind

Toen ik in verwachting raakte had ik nooit gedacht dat mijn leven er zo uit zou komen te zien.

Iedere ouder weet dat de liefde voor een kind onvoorwaardelijk is dat betekent dus ook dat de zorg die geleverd moet worden vanzelfsprekend is.
Als je kind een beperking heeft moet je meer zorg leveren dan de “gebruikelijke zorg”.
Dit betekent dat als je mantelzorg voor je kind wordt dat het een onderdeel van je leven is, nou ja onderdeel? Het beheerst voor een groot gedeelte je leven.
Er moet een balans komen in je eigen leven en het leven als mantelzorger en dat valt niet altijd mee.
Er bestaan mantelzorgmakelaars. Zij kunnen het regelwerk uithanden nemen maar zo lang als ik het nog kan wil ik die controle zelf houden.

Octopus
Af en toe voel ik me net een octopus, iedere tentakel heeft wel een taak.
De liefde voor mijn zoon maakt dat ik alle tentakels nog steeds aan het werk kan houden.
Het valt niet altijd mee want zijn leven ligt volledig in mijn handen nog meer dan van alle andere ouders met kinderen.
Alles moet voor hem geregeld worden, er moeten beslissingen genomen worden waar andere ouders niet over na hoeven te denken en de zorg die volledig op mijn schouders terecht komt.

Vaak zeggen mensen “Ow wat lekker dat je niet werkt en de hele dag thuis bent” maar ik ben niet “lekker thuis”.
Alle ouders hebben zorg voor hun kind, maar buiten de gebruikelijke zorg voor Jayden, heb ik ook taken als verpleegkundige, thuishulp, administratief medewerker, taxi chauffeur en telefoniste.
Jayden heeft veel hulp nodig bij dingen die een andere zevenjarige wel zelfstandig kan.
Hij kan niet zelf uit bed komen, hij heeft hulp nodig bij het aan-uitkleden en de persoonlijke verzorging zoals wassen/douchen en tandenpoetsen.
Zelf kan hij niet zijn medicijnen doseren en bij het maken van de transfers heeft hij hulp nodig.

Mijn baan
S’ morgens heb ik de taak als verpleegkundige en thuishulp, maar zodra Jayden naar school is beginnen mijn taken eigenlijk pas.
Mensen hebben geen notie van alle taken die ik moet vervullen, zij zien mij als moeder maar niet als mantelzorger als zij überhaupt weten wat mantelzorg precies in houdt.

Ik begin vaak aan mijn taken als administratief medewerker.
Er zijn altijd wel aanvragen die de deur uit moeten voor hulpmiddelen, de gehandicapten parkeerkaart, het leerlingenvervoer en een stuk administratie vanwege de PGB-aanvraag.

Als ik dat afgerond heb ben ik telefoniste want er moeten weer afspraken in gepland worden bij het ziekenhuis bij verschillende afdelingen of er moet nog even telefonisch overlegd worden met een therapeut.
Gelukkig ligt dat nu tijdens de Corona even stil maar ik weet dat dit binnenkort weer gaat draaien dan moet ik nog harder aan de slag.

Soms zou ik het bijltje er wel bij neer willen gooien en ook een “normaal” leven willen hebben maar daar zou mijn zoon de dupe van zijn.
Dus al zit het even tegen dan haal ik drie keer diep adem en raap ik de moed weer bij elkaar en dan ga ik gewoon weer door.

De buitenwereld heeft vaak geen idee hoe het hier werkelijk thuis gaat, dat kan ook niet, want zij zijn niet 24 uur per dag 7 dagen in de week bij ons aanwezig om te zien wat voor extra zorg wij dagelijks hebben.

Ontspannen
Dat is een woord wat bijna niet in mijn woordenboek voor komt.
Iedereen is gebaat bij ontspanning of dit nou gewoon even vrij zijn is of het hebben van vakantie.
Even tot rust komen en je batterij opladen geeft de mogelijkheid om weer door te kunnen gaan.
Vrij zijn is voor mij en alle andere mantelzorgers in Nederland niet zo vanzelfsprekend.
Als ik de taken als mantelzorg niet kan doen wie neemt het dan van mij over?
Als je als ouders gezamenlijk weg wilt moet je oppas regelen, dit is bij een ander gezin niet anders maar een vervangende mantelzorger vinden of een logeerplek voor Jayden is niet zo makkelijk geregeld
Gelukkig heb ik 2 individuele begeleiders voor Jayden, zij nemen allebei twee uur per week de zorg van Jayden uit handen na schooltijd.
Ik probeer dan ook echt even tijd voor mezelf te nemen maar dit kan ik alleen als ik voor mezelf alle taken van die dag heb afgerond.

Corona
Twee weken voor dat de scholen dicht gingen vanwege het Corona virus was Jayden al ziek thuis.
In deze weken draaide ik volle toeren om voor mijn zorg-intensieve kind te zorgen.
Buiten onze dagelijkse zorg betekende dit extra temperaturen, extra zuurstof meten, extra medicijnen toedienen, vernevelen en vele telefoontjes om te overleggen met zijn artsen.

Nu dat de scholen maandag weer beginnen vind ik het erg dubbel.
Ik heb het gevoel dat mijn kind als proefkonijn neer word gezet, natuurlijk heb ik contact gehad met zijn longarts.
Zij vertelde mij dat hij niet meer risico loopt dan met een gewoon griep virus maar toch ben ik er niet gerust op.
Ik heb dit jaar al zo vaak met hem op de spoedeisende hulp gezeten vanwege een astma aanval die bij hem vaak word getriggerd door een virus.
Ik zou niets liever willen dat Jayden weer naar school kan, lekker spelen met zijn vriendjes en weer het normale ritme op te kunnen pakken maar ook voor mij dat er weer wat rust zou komen want nu draag ik zelf 24/7 de zorg omdat er nog steeds niemand over de vloer komt om de zorg uit handen te kunnen nemen.

Alle ouders hebben het zelfde probleem, alle kinderen zijn thuis.
Ik hoorde van mijn buurvrouw die zelf lerares is in het basisonderwijs dat zij de hele dag achter haar laptop werkt om haar klas digitaal les te geven, dit is voor ons niet het geval.
Mijn zoon krijgt één keer per week wat huiswerk opdrachten en vraagt voor de rest mijn volle aandacht.
Om wel structuur te houden hou ik mij vast aan de vaste tijden van opstaan, eten en slapen.

Overdag ben ik moeder, huisvrouw (want ja de scholen zijn dicht maar het huishouden gaat door), vriendin en juf net als alle andere moeders.
Alleen ik heb een extra taken pakket erbij.
Ik ben mantelzorg, logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut, gym juf, zorgmanager en individueel begeleider, verpleegkundige,  administratief medewerker en telefoniste.

Doordat zijn school dicht is betekent het nu dat alle therapieën ook stil liggen, om zijn spieren niet stijf te laten worden doen wij regelmatig oefeningen die wij van de fysiotherapeut hebben gekregen en doen wij de opdrachten van de logopedist en de revalidatietherapeut betreft zijn visuele beperking.